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Aller à la rencontre des personnes là où elles se trouvent : Palliative Advocacy & Care Team (PACT)

27 février 2025

Aller à la rencontre des personnes là où elles se trouvent : Palliative Advocacy & Care Team (PACT)

Les modèles de soins palliatifs tiennent rarement compte des besoins particuliers des personnes en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caire. Conscientes de la nĂ©cessitĂ© de mettre au point des approches de soins inclusives, de nombreuses communautĂ©s rĂ©parties dans tout le pays s’efforcent d’amĂ©liorer l’accès aux soins Ă  l’aide d’une approche fondĂ©e sur l’équitĂ© en santĂ©.ĚýĚý

ł˘â€™Ă©qłÜľ±±č±đ Palliative Advocacy & Care Team (PACT) de Thunder Bay, qui compte parmi les 23 communautĂ©s participant au projet collaboratif AmĂ©liorer l’équitĂ© dans l’accès aux soins palliatifs financĂ© par Excellence en santĂ© Canada (ESC) et le Partenariat canadien contre le cancer, offre des soins primaires et des services sociaux en mettant l’accent sur la dĂ©fense des intĂ©rĂŞts et l’éducation.ĚýĚý

AmĂ©liorer l’accès aux soins palliatifs des personnes en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caireĚýĚý

LancĂ©e en 2019 sous la forme d’un groupe de travail sur les personnes en situation de logement prĂ©caire (le Vulnerably Housed Working Group) menĂ© par Hospice Northwest, l’initiative a Ă©tĂ© renommĂ©e PACT en 2023. Celle-ci rĂ©unit une communautĂ© d’équipes offrant des soins de santĂ© et des services sociaux Ă  Thunder Bay, en Ontario, avec pour vision d’assurer Ă  tous les membres de la communautĂ© l’accès aux soins palliatifs dont ils ont besoin. Les tournĂ©es bimensuelles, centrĂ©es sur les besoins individuels et l’élaboration de plans pour y rĂ©pondre, sont l’un des fondements de ce modèle. Une travailleuse ou un travailleur de proximitĂ© peut par exemple se rendre dans un refuge en fin de journĂ©e pour y rencontrer une cliente ou un client ayant besoin de soins palliatifs et faciliter sa visite Ă  l’hĂ´pital pour lui permettre de recevoir les soins requis. Dans le cadre du modèle PACT, un groupe plus vaste de leaders se rencontrent Ă©galement deux fois par mois pour identifier des stratĂ©gies Ă  long terme afin d’amĂ©liorer l’accès aux soins palliatifs dans la ville et ses environs.ĚýĚý

Ces rencontres ont permis de mettre en lumière les dĂ©fis rencontrĂ©s par les personnes en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caire en matière d’accès aux soins : transport, finances, mĂ©connaissance des ressources disponibles (assistance au logement, accès au soutien communautaire et comprĂ©hension des services offerts par l’équipe interprofessionnelle PACT), mais aussi des enjeux systĂ©miques plus vastes tels que la stigmatisation, le racisme et la discrimination.ĚýĚý

Favoriser les approches palliatives axĂ©es sur l’équitĂ©Ěý

Le système de santĂ© n’offre pas toujours un environnement sĂ»r aux bĂ©nĂ©ficiaires de soins. Au sein de la clientèle de PACT, de nombreuses personnes ont indiquĂ© ressentir un fossĂ© entre elles et les prestataires de soins de santĂ©, matĂ©rialisĂ© par une gĂŞne Ă  Ă©voquer leurs besoins mĂ©dicaux ou le sentiment que ces besoins sont incompris.ĚýĚý

ł˘â€™Ă©qłÜľ±±č±đ PACT a pris conscience qu’une est nĂ©cessaire pour faire le pont entre les prestataires et les bĂ©nĂ©ficiaires en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caire atteints de maladies limitant l’espĂ©rance de vie, mais aussi qu’il est important d’intĂ©grer des personnes ayant un vĂ©cu expĂ©rientiel, Ă  mĂŞme de bâtir des relations de confiance avec la clientèle.ĚýĚý

C’est prĂ©cisĂ©ment lĂ  qu’intervient Julie Diner, prĂ©posĂ©e Ă  la rĂ©duction des mĂ©faits en soins palliatifs dans les Centres de santĂ© communautaires NorWest, qui relèvent de PACT.ĚýĚý

« Si ces personnes ne vous font pas confiance, ce n’est pas Ă  cause de vous; c’est Ă  cause du système et de leurs expĂ©riences antĂ©rieures, explique-t-elle. J’ai moi-mĂŞme connu l’itinĂ©rance et la maladie... Il est positif de faire intervenir sur le terrain des personnes ayant un vĂ©cu expĂ©rientiel. Les bĂ©nĂ©ficiaires ne feront pas confiance au mĂ©decin, mais pourraient me faire confiance Ă  moi, ou Ă  quelqu’un ayant vĂ©cu des situations similaires. »Ěý

Les personnes en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caire sont «  »; dĂ©terminer comment affronter une maladie limitant l’espĂ©rance de vie ne fait pas partie de leurs prioritĂ©s. De plus, le système n’est gĂ©nĂ©ralement pas conçu pour rĂ©pondre Ă  leurs besoins spĂ©cifiques.Ěý

Le rĂ´le de Julie Diner (en collaboration avec l’équipe PACT) consiste Ă  s’assurer que les besoins en soins palliatifs de la population sont satisfaits. Pour ce faire, elle se rend sur le terrain, discute et noue des relations avec la clientèle, et l’informe des services disponibles pouvant rĂ©pondre Ă  ses besoins. Elle contribue par ailleurs Ă  rĂ©duire les obstacles qui entravent l’accès aux soins. Elle aide les clientes et clients Ă  obtenir une pièce d’identitĂ© et un titre de transport, dĂ©fend leurs besoins mĂ©dicaux ou les accompagne simplement Ă  leurs rendez-vous.ĚýĚý

« Rappelons-nous que les personnes itinĂ©rantes sont des ĂŞtres humains, tout comme vous et moi, affirme Julie Diner. Elles mĂ©ritent de mourir dans la dignitĂ©. Dans les conditions qu’elles souhaitent. Elles ont suffisamment souffert tout au long de leur vie pour ne pas avoir Ă  souffrir dans la mort. »ĚýĚý

Renforcer la sĂ©curitĂ© culturelleĚý

Dans le sondage menĂ© en 2024 auprès de la clientèle de l’équipe PACT, 54 % des personnes interrogĂ©es se sont identifiĂ©es comme Ă©tant membres des Premières Nations, inuites ou mĂ©tisses. Pour mieux servir sa communautĂ©, l’équipe PACT s’efforce de continuellement amĂ©liorer sa façon de travailler, par le biais de partenariats et la formation d’autres prestataires de services de santĂ© sur la sĂ©curitĂ© culturelle des soins palliatifs.ĚýĚý

« Holly Prince, notre accompagnatrice dans le cadre du projet AEASP, a contribuĂ© Ă  crĂ©er un espace sĂ»r au sein duquel nous sommes Ă  l’aise de poser des questions [sur la sĂ©curitĂ© culturelle des soins]. Nous avons eu le sentiment d’être soutenus dans notre parcours d’apprentissage et de dĂ©sapprentissage. Cela nous a aidĂ©s Ă  prendre conscience de la nĂ©cessitĂ© de mobiliser les communautĂ©s desservies, mais aussi Ă  identifier la meilleure approche, explique Brittany D’Angelo, ancienne gestionnaire du programme Palliative Carelink des Centres de santĂ© communautaires NorWest. Auparavant par exemple, dans notre formulaire d’admission, nous demandions simplement si la personne s’identifiait comme Ă©tant membre des Premières Nations, inuite ou mĂ©tisse. Holly Prince nous a notamment recommandĂ© de mieux comprendre la communautĂ© d’origine [de la cliente ou du client], et de dĂ©terminer quels conseils tribaux mobiliser et intĂ©grer au groupe de travail. »ĚýĚý

ł˘â€™Ă©qłÜľ±±č±đ PACT reconnaĂ®t qu’un apprentissage continu est nĂ©cessaire pour pallier les lacunes en matière de sĂ©curitĂ© culturelle des soins. Dans le cadre du projet collaboratif AEASP, elle a Ă©changĂ© avec d’autres Ă©quipes et participĂ© aux ateliers du programme (oĂą elle a dĂ©couvert les diffĂ©rences entre la mĂ©decine occidentale et les approches autochtones de la fin de vie auprès du personnel d’accompagnement, des AĂ®nĂ©es et AĂ®nĂ©s et des partenaires). Elle a ensuite transmis ces apprentissages au sein de son groupe de travail et rĂ©flĂ©chi Ă  des stratĂ©gies pour amĂ©liorer les soins.ĚýĚý

Et après?ĚýĚý

« [Julie] est authentique, elle se soucie de nous, nous offre son aide et tient ses engagements. Lorsque j’ai rencontrĂ© Julie, je voulais mourir. Elle m’a sauvĂ© la vie, et je serai Ă©ternellement reconnaissant de l’avoir rencontrĂ©e », affirme l’un des clients de Julie Diner. « Merci au Centre de santĂ© NorWest d’avoir placĂ© Julie Diner sur mon chemin. Elle est mon ange gardien, et me donne envie de... retrouver la santĂ©. »ĚýĚý

En misant sur la sensibilisation, la dĂ©fense des intĂ©rĂŞts et l’éducation, l’équipe PACT favorise l’accès des personnes en situation d’itinĂ©rance ou de logement prĂ©caire aux soins palliatifs dont elles ont besoin et qu’elles mĂ©ritent. Grâce au soutien reçu dans le cadre du projet collaboratif AEASP, elle recueille Ă©galement des donnĂ©es supplĂ©mentaires (par le biais de sondages et de formulaires d’admission) afin de s’assurer de rĂ©pondre aux besoins locaux, mais aussi de souligner les retombĂ©es de son travail et la nĂ©cessitĂ© d’aller de l’avant. Son approche a attirĂ© l’attention Ă  l’échelle nationale et internationale en tant que pratique prometteuse permettant d’amĂ©liorer l’accès aux soins.Ěý

Vous aimeriez vous impliquer ou consulter d’autres ressources sur les approches de soins axĂ©es sur l’équitĂ©?ĚýĚý