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L鈥檋istoire d鈥橢mi
惭驰罢贬贰听: La pr茅sence des partenaires de soins essentiels est un plus, mais elle ne contribue pas 脿 la qualit茅 et 脿 la s茅curit茅 des soins.
搁脡础尝滨罢脡听: Les partenaires de soins essentiels accompagnent les patients tout au long de leur parcours et les connaissent mieux que quiconque. Leur r么le fondamental dans la prestation et la facilitation des soins doit 锚tre reconnu摆1,听2闭. Les politiques restrictives instaur茅es pendant la pand茅mie ont aggrav茅 la d茅tresse et l鈥檌solement des proches aidants摆3,听4闭.
Emi, six ans, est sourd-aveugle. Il ne peut pas maintenir sa t锚te droite, se tenir assis ou debout, ni marcher seul, et il a besoin d鈥檃ssistance dans toutes ses activit茅s quotidiennes. Atteint d鈥檜n trouble du sommeil, il est souvent malade. Ses parents sont ses seuls proches aidants. Voici leur histoire.
Transcription de la bande dessin茅e
8听补惫谤颈濒听2015: Emiliano 2,95聽kg
11听补惫谤颈濒听2015: Nous sommes rentr茅s 脿 la maison avec notre deuxi猫me gar莽on.
12听补惫谤颈濒听2015: Durant la nuit, Emi a eu de la difficult茅 脿 respirer鈥ous l鈥檃vons ramen茅 d鈥檜rgence 脿 l鈥�丑么辫颈迟补濒.
30聽jours aux soins intensifs: Notre b茅b茅 a 补谤谤锚迟茅 de respirer et subi une grave l茅sion c茅r茅brale. Il a 茅t茅 intub茅 pendant 20聽jours.
Les premiers diagnostics sont tomb茅s: paralysie c茅r茅brale, 茅pilepsie, dystonie, surdic茅cit茅. Son cerveau est gravement atteint. Emi pourrait ne jamais marcher, voir ou entendre.
La vie s鈥檈st transform茅e en montagnes russes: th茅rapies, traitements, op茅rations. Nous avons vite compris que prendre soin d鈥檜n enfant aux besoins m茅dicaux complexes est plus qu鈥檜n travail 脿 temps plein. Je vais quitter mon emploi. Emi a besoin de soins continus, et on n鈥檃 pas d鈥檃ide. Emi avait de lourdes limitations fonctionnelles et une sant茅 fragile. Il lui fallait beaucoup de soins et de soutien. Le manque de services et d鈥檃ide 茅tait tr猫s difficile.
Quand la pand茅mie a frapp茅, nous nous sommes sentis encore plus 颈蝉辞濒茅蝉 et seuls. Personne ne comprend ce que vit ma famille.
30听箩耻颈濒濒别迟听2021: Emi a maintenant six ans. Il est sourd-aveugle. Il ne peut maintenir sa t锚te droite, se tenir assis ou debout ni marcher seul, et il a besoin d鈥檃ssistance dans toutes ses activit茅s quotidiennes. Il a un trouble du sommeil et est souvent malade. Ses parents sont ses seuls proches aidants. Nous nous sentons invisibles.
- Institute for Patient- and Family-Centered Care. 芦聽Patient- and Family-Centered Care聽禄, 2010. Sur Internet聽: .
- Fondation canadienne pour l鈥檃m茅lioration des services de sant茅. Revue de la litt茅rature聽: les proches aidants comme partenaires de soins essentiels, 2020. Revue de la litt茅rature : les proches aidants comme partenaires de soins essentiels
- Hugelius, K., et coll. 芦聽Consequences of visiting restrictions during the COVID鈥�19 pandemic: An integrative review聽禄, 2021.
- Raphael, J.聽L., et coll. 芦聽Unintended consequences of restrictive visitation policies during the COVID-19 pandemic: implications for hospitalized children聽禄, 2021.
